曼尼托巴省扩大自闭症策略以涵盖成人并增加服务资金

卫生政策今天加拿大

联邦政府更新医疗协助死亡法案以涵盖预先指示

联邦政府正在修订《刑法》，允许在丧失决策能力前通过预先指示提供同意的个人获得医疗协助死亡（MAID）。此项变更旨在保护从业者在履行此类请求时免受刑事指控。倡导团体警告称，将实施权下放给各省可能会导致全国范围内的获取途径不一致。

您可能很快需要为新的省级协议做好准备，这些协议涉及如何在您的临床实践中记录和履行 MAID 的预先请求。

卫生政策今天曼尼托巴省温尼伯 (WRHA)

曼省一名患有埃勒斯-当洛综合征的患者对拒绝资助省外手术的决定提出上诉

来自温尼伯的33岁患者Tomas Ponzilius患有埃勒斯-当洛综合征，这是一种罕见的遗传性疾病，会削弱结缔组织并导致颈椎不稳，使他处于极度痛苦中，大部分时间只能卧床不起。曼省卫生厅拒绝了他为在马里兰州进行颈椎融合术而申请的20万美元资助，称他未能证明该医疗服务在曼省或加拿大其他地方无法提供，并将他转介至一家不接收省外医疗服务的安大略省诊所。他的神经外科医生表示，曼省无法提供此类专业医疗服务；他目前正在等待上诉裁决，并表示已考虑过医疗辅助死亡。

一名患有罕见疾病的温尼伯男子表示，曼省的省外转诊流程让他无法获得治疗，而省政府则称转诊途径是存在的——当患者询问为何无法获得专业护理时，一线工作人员会意识到这一差距。

卫生政策今天加拿大

胰腺癌新药价格高昂，限制了曼省患者的获取途径

Daraxonrasib (Rasonque) 是一种胰腺癌口服药，于 8 月获得美国食品药品监督管理局批准，但在加拿大尚未获批。该药每月费用约为 90,000 加元——温哥华患者 James Howard 每天服用三剂，每月需支付约 63,000 美元。其上市定价为每年 480,000 美元（约合 675,000 加元）。试验显示，近三分之一患者的肿瘤生长停止或逆转，而化疗组仅为约 10%，生存期也从不到 7 个月延长至约 13 个月。肿瘤学家表示，该价格使这种延长生命的药物变得遥不可及；制造商则称，该价格反映了治疗进展并支持创新。

曼省癌症护理中心肿瘤学家 Ralph Wong 医生表示，他的患者因无法获得这种尚未在加拿大获批的药物而哭泣——这是一个鲜明的例子，说明美国药品定价如何导致加拿大人不得不自掏腰包或无法获得治疗。

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曼尼托巴省自闭症倡导者集会，确保成年人支持得到保护

周六，数十名自闭症倡导者在曼尼托巴省议会外集会，要求政府在周二投票前坚持其对第232号法案（自闭症筛查和支持法案）的立场逆转。在14小时的委员会听证会后，政府曾提出排除成年人的修正案，但在公众强烈抗议后，家庭部长Nahanni Fontaine于周五撤回了这些修正案，并表示现在将支持该法案最初的、涵盖所有年龄段的形式。集会发言人，包括提出该法案的自由党省议员Cindy Lamoureux，表示支持必须贯穿整个生命周期，而不仅仅是在童年时期。

如果第232号法案在周二以原始形式通过，曼尼托巴省的自闭症成年人将保留终身的筛查、诊断和支持服务，而不是在18岁时失去这些服务——这是政府政策逆转的直接结果。