曼省一名患有罕见疾病的男子被拒绝省外医疗服务,称自己“每天都在受折磨”
33 岁的温尼伯居民 Tomas Ponzilius 患有埃勒斯-当洛综合征(Ehlers-Danlos syndrome),这是一种罕见的遗传性疾病,会削弱结缔组织并导致颈椎不稳,使他处于极度痛苦中,大部分时间只能卧床不起。曼省卫生厅拒绝了他前往马里兰州进行价值 20 万美元颈椎融合手术的申请,称他未能证明该护理在曼省或加拿大其他地方无法提供,并将他转介到一家不接受省外医疗服务的安大略省诊所。他的神经外科医生表示,曼省缺乏相关专业知识;他正在等待上诉裁决,并表示已考虑过医疗辅助死亡。
一名患有罕见疾病的温尼伯男子表示,曼省卫生厅的省外转诊流程让他无法获得护理,而省政府则表示转诊途径是存在的——当患者询问为何无法获得专业护理时,一线工作人员会意识到这一差距。
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新闻来源: Manitoban denied out-of-province care for rare condition says he's 'tortured every single day' (在新标签页中打开) — CBC News