卫生政策曼尼托巴省温尼伯 (WRHA)

曼省一名患有罕见疾病的男子被拒绝省外医疗服务,称自己“每天都在受折磨”

33 岁的温尼伯居民 Tomas Ponzilius 患有埃勒斯-当洛综合征(Ehlers-Danlos syndrome),这是一种罕见的遗传性疾病,会削弱结缔组织并导致颈椎不稳,使他处于极度痛苦中,大部分时间只能卧床不起。曼省卫生厅拒绝了他前往马里兰州进行价值 20 万美元颈椎融合手术的申请,称他未能证明该护理在曼省或加拿大其他地方无法提供,并将他转介到一家不接受省外医疗服务的安大略省诊所。他的神经外科医生表示,曼省缺乏相关专业知识;他正在等待上诉裁决,并表示已考虑过医疗辅助死亡。

一名患有罕见疾病的温尼伯男子表示,曼省卫生厅的省外转诊流程让他无法获得护理,而省政府则表示转诊途径是存在的——当患者询问为何无法获得专业护理时,一线工作人员会意识到这一差距。

询问关于此简报的内容

回答由AI根据此简报生成,可能存在错误。请在采取行动前核实原始来源。

无需账户每天可免费提问2次。会员可随时免费提问,次数不限。

非医疗、法律或移民建议。问题将匿名保存以改进我们的简报。

阅读原文

新闻来源: Manitoban denied out-of-province care for rare condition says he's 'tortured every single day' (在新标签页中打开) — CBC News

报告问题

卫生政策加拿大

一种新的癌症药物每月费用相当于房屋首付。医生称这是贪婪,而非医疗保健

Daraxonrasib (Rasonque) 是一种胰腺癌药丸,于 8 月获得美国食品药品监督管理局批准,但尚未在加拿大获批。其每月费用约为 90,000 加元——温哥华患者 James Howard 每天服用三剂,每月需支付约 63,000 美元。其上市价格为每年 480,000 美元(675,000 加元)。试验显示,近三分之一患者的肿瘤生长停止或逆转,而化疗组仅为约 10%,生存期从不到 7 个月提高到约 13 个月。肿瘤学家表示,这种价格使延长生命的药物变得遥不可及;制造商则称这反映了治疗进展并支持创新。

曼省癌症护理中心肿瘤学家 Ralph Wong 博士表示,他的患者因为无法获得这种尚未在加拿大获批的药物而哭泣——这是一个鲜明的例子,说明美国的药品定价如何导致加拿大人不得不自掏腰包或无法获得治疗。

明日截止卫生政策曼尼托巴省

自闭症倡导者前往立法机构,确保政府信守关于政策逆转的承诺

周六,数十名自闭症倡导者在曼尼托巴省立法机构外集会,要求政府在周二投票前坚持其对第232号法案(自闭症筛查和支持法案)的逆转决定。政府在经过14小时的委员会听证会后曾提出排除成年人的修正案,但在公众强烈抗议后,家庭部长Nahanni Fontaine于周五撤回了这些修正案,并表示现在将支持该法案最初的全年龄段版本。集会发言人,包括提出该法案的自由党议员Cindy Lamoureux,表示支持必须贯穿整个生命周期,而不仅仅是在童年时期。

如果第232号法案在周二以其原始形式通过,曼尼托巴省的自闭症成年人将保留终身获得筛查、诊断和支持的机会,而不是在18岁时失去这些权利——这是政府政策逆转的直接后续行动。

卫生政策加拿大

注册残疾储蓄计划 (RDSP) 旨在帮助残疾加拿大人为未来储蓄,但许多人并不知道它的存在

根据加拿大统计局 2024 年的一项调查,只有约 34% 有资格参加注册残疾储蓄计划的加拿大人开设了该账户,而 TFSA 和 RRSP 的参与率约为 68%。该计划提供高达 70,000 加元的联邦补助金和 20,000 加元的债券,但由于知名度低、提供商较少以及申请残疾税收抵免所需的 16 页临床问卷,其普及率受到限制。

一线工作人员可能是第一批告知符合条件的客户有关该计划的人,该计划可提供高达 90,000 加元的联邦援助,而大多数人从未听说过。

明日截止卫生政策曼尼托巴省

曼尼托巴省政府放弃将新自闭症策略仅限于儿童的计划

曼尼托巴省家庭部长 Nahanni Fontaine 宣布,曼尼托巴省将放弃此前会将新自闭症策略仅限于儿童的修正案,因此该法案将以涵盖所有年龄段的原始形式通过。这一逆转是在公众强烈抗议、其办公室收到 70 多封电子邮件以及举行了 14 小时的委员会听证会之后做出的。成年人和家庭表示,就业援助和独立生活支持等服务不应在 18 岁时终止。Fontaine 还宣布拨款 500 万加元用于扩大 St. Amant 的儿童自闭症服务,拨款 175 万加元用于夜间暂托护理,并表示社区儿科医生现在可以提交自闭症诊断。

曼尼托巴省的自闭症成年人将继续获得该策略的支持,就业和独立生活援助不会在 18 岁时中断,St. Amant 的资金也将扩大儿童服务和暂托护理。