Polityka zdrowotnaManitobaWinnipeg (WRHA)

Mieszkaniec Manitoby, któremu odmówiono opieka poza prowincją w związku z rzadką chorobą, mówi, że jest 'torturowany każdego dnia'

33-letni Tomas Ponzilius z Winnipeg cierpi na zespół Ehlersa-Danlosa, rzadką chorobę genetyczną, która osłabia tkankę łączną i powoduje niestabilność szyjną, co sprawia, że odczuwa ekstremalny ból i jest w większości przykuty do łóżka. Ministerstwo Zdrowia Manitoby odrzuciło jego wniosek o sfinansowanie operacji fuzji kręgów szyjnych o wartości 200 000 dolarów w Maryland, twierdząc, że nie udowodnił, iż opieka ta jest niedostępna w Manitobie lub gdziekolwiek indziej w Kanadzie, i skierowało go do kliniki w Ontario, która nie przyjmuje pacjentów w ramach opieka poza prowincją. Jego neurochirurg twierdzi, że taka specjalistyczna wiedza nie jest dostępna w Manitobie; pacjent czeka na rozpatrzenie apelacji i mówi, że rozważał wspomagane samobójstwo.

Mężczyzna z Winnipeg z rzadką chorobą twierdzi, że proces kierowania na opieka poza prowincją w Ministerstwo Zdrowia Manitoby nie pozostawił mu żadnej drogi do uzyskania pomocy, podczas gdy prowincja twierdzi, że ścieżki skierowań istnieją – jest to luka, którą pracownicy pierwszej linii rozpoznają, gdy pacjenci pytają, dlaczego specjalistyczna opieka jest nieosiągalna.

Zapytaj o ten artykuł

Odpowiedzi są generowane przez AI na podstawie tego artykułu i mogą zawierać błędy. Przed podjęciem działań sprawdź oryginalne źródło.

2 darmowe pytania dziennie bez konta. Członkowie mogą zadawać pytania bez ograniczeń za darmo.

To nie jest porada medyczna, prawna ani imigracyjna. Pytania są przechowywane anonimowo w celu ulepszania naszych artykułów.

Przeczytaj oryginał

Źródło wiadomości: Manitoban denied out-of-province care for rare condition says he's 'tortured every single day' (otwiera się w nowej karcie) — CBC News

Zgłoś problem

Polityka zdrowotnaKanada

Nowy lek na raka kosztuje miesięcznie tyle, co wkład własny na dom. Lekarze twierdzą, że to chciwość, a nie opieka zdrowotna

Daraxonrasib (Rasonque), tabletka na raka trzustki zatwierdzona przez Amerykańska Agencja Żywności i Leków w sierpniu, ale jeszcze nie w Kanadzie, kosztuje około 90 000 CAD miesięcznie – pacjent z Vancouver, James Howard, płaci około 63 000 USD miesięcznie za trzy dawki dziennie. Cena początkowa wynosi 480 000 USD (675 000 CAD) rocznie. Badania wykazały, że zahamował lub odwrócił wzrost guza u prawie jednej trzeciej pacjentów, w porównaniu do około 10% w przypadku chemioterapii, i wydłużył przeżywalność z poniżej 7 miesięcy do około 13. Onkolodzy twierdzą, że cena sprawia, iż lek przedłużający życie jest nieosiągalny; producent twierdzi, że odzwierciedla to postęp terapeutyczny i wspiera innowacje.

Dr Ralph Wong, onkolog z Opieka Onkologiczna Manitoba, mówi, że pacjenci w jego gabinecie płaczą, ponieważ nie mają dostępu do tego leku, który nie został jeszcze zatwierdzony w Kanadzie – to jaskrawy przykład tego, jak ceny leków w USA zmuszają Kanadyjczyków do płacenia z własnej kieszeni lub rezygnacji z leczenia.

Źródło wiadomości: CBC News (otwiera się w nowej karcie)

Termin jutroPolityka zdrowotnaManitoba

Aktywiści na rzecz osób z autyzmem protestują przed parlamentem, aby upewnić się, że rząd dotrzyma słowa w sprawie zmiany polityki

Dziesiątki aktywistów na rzecz osób z autyzmem zebrały się w sobotę przed parlamentem Manitoby, aby przypomnieć rządowi o wycofaniu się z poprawek do ustawy 232, dotyczącej badań przesiewowych i wsparcia w autyzmie, przed wtorkowym głosowaniem. Rząd zaproponował poprawki wykluczające dorosłych po 14-godzinnym przesłuchaniu komisji, ale minister ds. rodzin Nahanni Fontaine wycofała je w piątek po fali oburzenia społecznego i oświadczyła, że poprze ustawę w jej pierwotnej formie dla wszystkich grup wiekowych. Mówcy na wiecu, w tym liberalna posłanka Cindy Lamoureux, która wniosła projekt ustawy, podkreślili, że wsparcie musi trwać przez całe życie, a nie tylko w dzieciństwie.

Jeśli ustawa 232 zostanie przyjęta we wtorek w pierwotnej formie, dorośli z autyzmem w Manitobie zachowają dostęp do badań przesiewowych, diagnozy i wsparcia przez całe życie, zamiast tracić je w wieku 18 lat — co jest bezpośrednim skutkiem zmiany polityki rządu.

Źródło wiadomości: CBC News (otwiera się w nowej karcie)

Polityka zdrowotnaKanada

Zarejestrowany plan oszczędnościowy dla osób niepełnosprawnych (RDSP) miał pomóc niepełnosprawnym Kanadyjczykom w oszczędzaniu na przyszłość, jednak wielu nie wie o jego istnieniu

Według badania Urzędu Statystycznego Kanady z 2024 roku, tylko około 34 procent Kanadyjczyków kwalifikujących się do Zarejestrowanego planu oszczędnościowego dla osób niepełnosprawnych otworzyło taki plan, w porównaniu do około 68 procent w przypadku TFSA i RRSP. Plan oferuje do 70 000 dolarów w ramach dotacji federalnych i 20 000 dolarów w obligacjach, ale jego popularność jest ograniczona przez niską świadomość, niewielką liczbę dostawców oraz 16-stronicowy kwestionariusz kliniczny wymagany do zakwalifikowania się do ulgi podatkowej z tytułu niepełnosprawności.

Pracownicy pierwszej linii mogą być pierwszymi, którzy poinformują uprawnionych klientów o planie wartym do 90 000 dolarów pomocy federalnej, o którym większość nigdy nie słyszała.

Źródło wiadomości: CBC News (otwiera się w nowej karcie)

Termin jutroPolityka zdrowotnaManitoba

Rząd Manitoby wycofuje się z planu ograniczenia nowej strategii dotyczącej autyzmu tylko do dzieci

Manitoba wycofuje się z poprawek, które ograniczyłyby nową strategię dotyczącą autyzmu tylko do dzieci, więc ustawa zostanie przyjęta w pierwotnej formie obejmującej wszystkie grupy wiekowe, ogłosiła minister ds. rodzin Nahanni Fontaine. Zmiana decyzji nastąpiła po sprzeciwie opinii publicznej, ponad 70 e-mailach do jej biura oraz 14-godzinnym przesłuchaniu komisji, podczas którego dorośli i rodziny argumentowali, że wsparcie takie jak pomoc w zatrudnieniu i samodzielnym życiu nie powinno kończyć się w wieku 18 lat. Fontaine ogłosiła również 5 milionów dolarów na rozszerzenie usług dla dzieci z autyzmem w St. Amant, 1,75 miliona dolarów na nocną opiekę wytchnieniową oraz poinformowała, że pediatrzy środowiskowi mogą teraz zgłaszać diagnozy autyzmu.

Dorośli z autyzmem w Manitobie zachowują dostęp do wsparcia w ramach strategii, pomoc w zatrudnieniu i samodzielnym życiu nie zostanie przerwana w wieku 18 lat, a finansowanie dla St. Amant rozszerza usługi dla dzieci i opiekę wytchnieniową.

Źródło wiadomości: CBC News (otwiera się w nowej karcie)