Un Manitobain refuse les soins hors province pour une maladie rare et dit être « torturé chaque jour »

Tomas Ponzilius, 33 ans, de Winnipeg, vit avec le syndrome d'Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare qui affaiblit les tissus conjonctifs et provoque une instabilité cervicale, le laissant dans une douleur extrême et principalement alité. Santé Manitoba a rejeté sa demande pour une fusion cervicale de 200 000 $ au Maryland, affirmant qu'il n'avait pas prouvé que les soins étaient indisponibles au Manitoba ou ailleurs au Canada, et l'a orienté vers une clinique de l'Ontario qui n'accepte pas les patients de soins hors province. Son neurochirurgien affirme que l'expertise n'est pas disponible au Manitoba; il attend une décision en appel et dit avoir envisagé l'aide médicale à mourir.

Un homme de Winnipeg atteint d'une maladie rare affirme que le processus de référence pour les soins hors province du Manitoba ne lui offre aucune voie d'accès aux soins, tandis que la province soutient que des voies de référence existent - un écart que les travailleurs de première ligne reconnaîtront lorsque les patients demanderont pourquoi les soins spécialisés sont hors de portée.