Manitoban verweigert außerprovinzielle Versorgung für seltene Erkrankung und sagt, er werde 'jeden Tag gefoltert'

Tomas Ponzilius, 33, aus Winnipeg lebt mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung, die das Bindegewebe schwächt und eine zervikale Instabilität verursacht, was ihn unter extreme Schmerzen setzt und ihn weitgehend bettlägerig macht. Das Gesundheitsministerium von Manitoba lehnte seinen Antrag auf eine 200.000-Dollar-Halswirbelsäulenversteifung in Maryland ab mit der Begründung, er habe nicht nachgewiesen, dass die Versorgung in Manitoba oder anderswo in Kanada nicht verfügbar sei, und verwies ihn an eine Klinik in Ontario, die keine Patienten für außerprovinzielle Versorgung annimmt. Sein Neurochirurg sagt, die Expertise sei in Manitoba nicht verfügbar; er wartet auf eine Berufungsentscheidung und sagt, er habe über ärztlich assistierten Suizid nachgedacht.

Ein Mann aus Winnipeg mit einer seltenen Erkrankung sagt, der Prozess für außerprovinzielle Versorgung des Gesundheitsministerium von Manitoba habe ihm keinen Zugang zur Pflege ermöglicht, während die Provinz sagt, dass Überweisungswege existieren – eine Lücke, die Mitarbeiter an vorderster Front erkennen werden, wenn Patienten fragen, warum spezialisierte Pflege unerreichbar ist.