Des défenseurs de l'autisme au Manitoba se mobilisent pour protéger le soutien aux adultes

Politique de santéAujourd'huiCanada

Le gouvernement fédéral met à jour la loi sur l'aide médicale à mourir pour les demandes anticipées

Le gouvernement fédéral modifie le Code criminel pour permettre l'aide médicale à mourir (AMM) aux personnes qui donnent leur consentement par le biais de directives anticipées avant de perdre leur capacité décisionnelle. Ce changement vise à protéger les praticiens contre des poursuites pénales lorsqu'ils répondent à ces demandes. Des groupes de défense préviennent que la délégation de la mise en œuvre aux provinces pourrait entraîner un accès inégal à travers le pays.

Vous devrez peut-être bientôt vous préparer à de nouveaux protocoles provinciaux concernant la manière dont les demandes anticipées d'AMM sont documentées et exécutées dans votre pratique clinique.

Politique de santéAujourd'huiManitobaWinnipeg (WRHA)

Un patient du Manitoba atteint du syndrome d'Ehlers-Danlos conteste le refus de financement pour une chirurgie hors province

Tomas Ponzilius, 33 ans, de Winnipeg, est atteint du syndrome d'Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare qui affaiblit les tissus conjonctifs et provoque une instabilité cervicale, le laissant dans une douleur extrême et principalement alité. Santé Manitoba a refusé sa demande de financement de 200 000 $ pour une fusion cervicale au Maryland, affirmant qu'il n'a pas prouvé que ces soins sont indisponibles au Manitoba ou ailleurs au Canada, et l'a orienté vers une clinique de l'Ontario qui n'accepte pas les patients en soins hors province. Son neurochirurgien affirme que l'expertise n'est pas disponible au Manitoba; il attend la décision de son appel et déclare avoir envisagé l'aide médicale à mourir.

Un homme de Winnipeg atteint d'une maladie rare affirme que le processus de référence pour les soins hors province de la province ne lui offre aucune voie d'accès aux soins, tandis que la province soutient que des voies de référence existent - un écart que les travailleurs de première ligne reconnaîtront lorsque les patients demanderont pourquoi les soins spécialisés sont hors de portée.

Politique de santéAujourd'huiCanada

Le coût élevé d'un nouveau médicament contre le cancer du pancréas limite l'accès des patients au Manitoba

Le daraxonrasib (Rasonque), une pilule contre le cancer du pancréas approuvée par la U.S. Food and Drug Administration en août mais pas encore au Canada, coûte environ 90 000 $ CA par mois. James Howard, un patient de Vancouver, paie environ 63 000 $ US par mois pour trois doses quotidiennes. Son prix de lancement est de 480 000 $ US (675 000 $ CA) par an. Les essais ont montré qu'il a stoppé ou inversé la croissance tumorale chez près d'un tiers des patients, contre environ 10 % avec la chimiothérapie, et a fait passer la survie de moins de 7 mois à environ 13 mois. Les oncologues affirment que le prix rend ce médicament prolongeant la vie inaccessible; le fabricant soutient que ce prix reflète les progrès thérapeutiques et soutient l'innovation.

Le Dr Ralph Wong, oncologue à Action cancer Manitoba, affirme que les patients de son cabinet pleurent parce qu'ils ne peuvent pas accéder à ce médicament, qui n'est pas encore approuvé au Canada. C'est un exemple frappant de la façon dont la tarification des médicaments aux États-Unis oblige les Canadiens à payer de leur poche ou à s'en passer.

Politique de santéIl y a 2 joursCanada

Le manque de sensibilisation limite l'utilisation des régimes d'épargne-invalidité fédéraux chez les Canadiens admissibles

Selon une enquête de 2024 de Statistique Canada, seulement 34 % environ des Canadiens admissibles au Régime enregistré d'épargne-invalidité en ont ouvert un, comparativement à environ 68 % pour le Compte d'épargne libre d'impôt et le Régime enregistré d'épargne-retraite. Le régime offre jusqu'à 70 000 $ en subventions fédérales et 20 000 $ en bons, mais son adoption est freinée par un manque de sensibilisation, le nombre limité de fournisseurs et un questionnaire clinique de 16 pages nécessaire pour se qualifier au Crédit d'impôt pour personnes handicapées.

Le personnel de première ligne pourrait être le premier à informer les clients admissibles d'un régime valant jusqu'à 90 000 $ en aide fédérale dont la plupart n'entendent jamais parler.